がん患者学会に参加しました

   12月15・16日、国立がん研究センターで行われた「がん患者学会」に参加しました。

   奈良の  がんライフサポートオフィス   つじもとFP事務所です。

   

   一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)主催、国立がん研究センター希少がんセンター、

   特定非営利活動法人日本がん登録協議会、一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークとの共催によって、

   「がん患者学会2018」が開催されました。

   参加できるのは、全国のがん患者・家族の交流、支援を行っている患者団体や個人。

   主催団体と外部有識者で構成する選考委員会による選考の結果、参加できるかどうかが決まります。

   私は昨年に続き、2回目の参加でした。

 

   1日目のプログラムは、家族性腫瘍、難治がんや希少がんに関わる課題などの学びと、今後へ向けての議論。

   2日目は、午前中はグループディスカッション。午後からは医療費と高額薬剤の課題を学びました。

   

   この2日間で特に気になったのが遺伝子差別への不安と妊孕性(にんようせい)の温存。

   1.遺伝子差別への不安

    遺伝的にがんになりやすいかを調べることは、がんの早期発見や早期治療に結び付けることができるだろう。

    でも、わかったがゆえに、就労や就学、保険加入などで差別的な扱いを受けることがあるかもしれない。

    米国では、遺伝子情報差別禁止するGINA法があるが、日本にはまだそのような制度は整っていない。

 

   2.妊孕性の温存

    がん治療で将来子どもができなくなることを防ぐため、あらかじめ精子や卵子を凍結保存すること。

    そうしたいのはやまやまだけど、治療との兼ね合いや費用負担が重くなることに躊躇してしまいそうです。

 

   ころとカラダ、お金とのバランスが今後ますます重要になりますね。

   お金の専門家として、患者・家族として、できることを考えていきたいと思います。